torsdag 4. oktober 2012

Endelig!

Gode nyheter!
Eller, jeg velger å se på det som gode nyheter.

Vi fikk svar på hurtigprøven allerede nå, fikk helt sjokk når legen ringte for jeg forventet overhodet ikke noe telefon før mandag.
Det er ikke trisomi 13 eller 18, ikke downs syndrom eller turners syndrom.
Siden det vil ta tre til fire uker og få komplett svar (det er som sagt over 2000 andre ting det kan være), så er vi ikke helt ute av faresonen enda. Men overlegen sa at det var veldig veldig liten sannsynlighet for at det var en av de andre. Det var vanskelig å gi noen tall, men kanskje 1% sjans.

Men positiv var han ikke, for ting er uansett ikke som de skal være inni der.
Babyen har jo væske langs ryggen og buken, i tillegg til at det er lite fostervann.
Det kan være tegn på at ikke babyen fungerer som den skal innvendig.
Det er ganske klare tegn på at det er hjertefeil med både 6mm nakkefold i tillegg til at hjertet ikke så ut som det skulle nå. Men jeg tenker at vi får ta en ting av gangen, satse på et lite mirakel.

Jeg spurte om det var noe sjans for at babyen var frisk, og at alt det andre ville normalisere seg.
Da sa han at han for å være helt ærlig ikke hadde troen på at dette kom til å gå rette veien, for hvis det var snakk om hjertefeil beveget vi oss ut på et så komplisert felt at det var liten sannsynlighet for at det skulle gå.

Men det velger jeg å ta med en klype salt, for samme lege fortalte oss at trisomi 13 og 18 var verste form for liv man kunne velge å bære frem, at de ikke hadde noe intelligens, ikke kunne vise glede eller noe. Og etter å ha lest uttalige historier om mennesker som bærer frem barn med dette, som sier det stikk motsatte kjenner jeg at jeg tviler litt på troverdigheten hans, eller hvertfall tenker at han er født pessimist....
Han fikk lurt inn så mye om å avslutte svangerskapet på den timen, enda jeg sa ganske klart at det ikke var et alternativ, så jeg trenger ikke gjette meg frem til hvilket syn han har på å bære frem "anderledes barn". Kanskje der vi skulle lagt inn mer ressurser for å unngå sorteringssamfunn, fremfor å vinkle det til at det er VI som ønsker det. Når man gjentatte ganger blir presset på den løsningen, når man har sagt klart ifra at det er uaktuelt. Han spurte meg igjen på telefonen idag, og "minnet meg på" at jeg når som helst kunne søke abortnemda om svangerskapsavbrudd, og at det var såpass alvorlig at det ville bli innvilget.
Hvor ligger problemet da? Samfunnet?
Kjenner at jeg ikke bør skrive om sånne ting akkurat nå, jeg er egentlig helt skjelven.

På tirsdag har vi ultralyd på sykehuset i Fredrikstad, det er bare en rutineundersøkelse men det vil hvertfall gi oss svar på at hjertet fortsatt slår etter morkakeprøven, og om det har blitt mer eller mindre fostervann.
Uken etter skal vi til riksen på ul hos spesialist igjen da vil vi få mer svar ang hjertefeil, om eller hvilken type det er snakk om pluss en grundigere undersøkelse av hele babyen, utelukke at ikke det er snakk om andre ting som er galt, som f.eks nyrer eller urinveier osv. Så iløpet av oktober har vi hvertfall fått alle svarene vi trenger, da er jo morkakeprøven helt ferdig analysert, og vi vet forhåpentligvis mer om veien fremover.

Det er tungt å ikke vite, men nå vet vi hvertfall mer!
Jeg ber og håper så inderlig om at vi neste tirsdag får se en liten baby som spreller, og som har nok av fostervann. Og at vi uken etter der kan få beskjed om at babyen ihvertfall har en god sjanse for å bli helt frisk. Kanskje vi får det mirakelet vi håper på, og at alt er bra?
Fra og gå til at det omtrent er en umulighet, til at det er en liten sjanse føles helt fantastisk.
Nå skal bekymringene legges bort for ikveld, og resten av uken skal jeg prøve å glede meg over de gode nyhetene, jeg får ikke gjort noe fra eller til uansett.

39 kommentarer:

  1. Så godt å høre! Håper inderlig sammen med deg om et mirakel! Om du virkelig tror på det, vel, tro kan flytte fjell ;)

    SvarSlett
  2. Fy faen, at det går an!! Du må få lov til å bære fram barnet om du vil! Syns det er mye masing fra hans side. Du må få lov å velge hva du vil.
    Håper alt går bra med deg og barnet ditt! <3

    SvarSlett
  3. Krysser fingrene for at det går bra med lillegullet i magen! <3

    SvarSlett
  4. ♥ kjempeflott å høre! Satser på at det går rette veien fremover nå ♥ klem

    SvarSlett
  5. Linn! Du er bare helt fantastisk. Herregud for en kvinne du er. Jeg ber for deg - og synes det er fantastisk at du har den innstillingen du har. DET er ikke en selvfølge.

    SvarSlett
  6. Har vært der du er nå.
    Ut og inn fra riksen og sykehuset for undersøkelser..
    Men det stod verre til med lille.
    Han hadde en så stor skade/feil at han ville ikke overleve mer enn par sekunder utenfor livmoren, og da i smerter.. Så lenge han var i magen ville han ha det bra, men ville ikke overleve utenfor.
    Jeg valgte senabort. Ville ikke at han skulle oppleve smerte. Og jeg ønsket ikke at barnet jeg hadde fra før skulle knytte seg til magen, til en baby hun skulle være storesøster til, men ikke mer enn i et par sekunder.
    Og litt for meg..holde i nurket mens han kjemper med smerter, tror ikke min psyke hadde holdt ut det..

    SvarSlett
  7. Dette her må være forferdelig vanskelig for dere.
    Jeg leste bloggen din igjen for noen dager siden etter at det var en stund siden sist. Og så at noen hadde sendt deg linken til Evy Kristine sin side, så jeg måtte inn der å lese jeg også..
    Jeg vet ikke om du har orket å lese der, men jeg forsto det slik at de tilslutt byttet til Ullevål fordi de fikk den opplevelsen av Riksen som det virker som du opplever nå... Kanskje det hadde vært godt for dere å også kunne bytte dit? Jeg vet ikke om det går engang, men jeg tror jeg ville prøvd når man blir møtt med så lite forståelse for valget man ønsker å ta for sitt ufødte barn, sykt eller ikke! Masse masse lykke til! Håper dere møter mere støtte enn folk som dømmer videre i svangerskapet. Hilsen en som føler veldig med dere.

    SvarSlett
  8. Skjønner godt at du har det tungt og at du ikke ønsker å avbryte ditt svangerskap. Men ærlig talt, legen din gjentar ikke denne muligheten fordi han er i mot barn som er annerledes! Det er hans plikt å få deg til å forstå alvorligheten i denne situasjonen, og at det er det beste valget medisinsk! Det handler ikke om hvilke synspunkter han har, hva som kreves minst ressurser av fra samfunnet, eller en "seleksjon". Han gjentar dette fordi barnet du bærer frem er så sykt at det er dette som er den beste løsningen både for deg og for barnet(jeg skjønner at du ikke er enig i det, og det er helt forståelig og greit). Uavhengig så er dette jobben hans! Jobben han har utdannet seg i 6+5 år til, som er det lengste studiet vi har i landet. Tro meg, han sier ikke dette for å tvinge deg, men han gir deg et medisinsk råd, han gjør jobben sin, og du bør la han gjøre dette uten å starte å tvile. Med det sagt så vil jeg gjenta at jeg ikke mener noe om hva som er rett eller galt i situasjonen, og jeg forstår at det er umulig for oss andre å skjønne. Det er derimot ikke umulig for han, som gjør og analyserer dette hver eneste dag.

    Er det riktig å sitte et barn til verden som kommer til å lide og ha et forferdelig liv? Medisinsk sett er det ikke riktig! Nå skal det sies at det ikke nødvendigvis er slik det kommer til å bli, men du bør tenke deg om flere ganger før du poster et slikt innlegg når du tydelig ikke tenker lenger enn til din egen nesetipp. Ikke hat spilleren, hat spillet!

    SvarSlett
    Svar
    1. Det er jo ikke det beste valget medisinsk når ikke vi vet hva barnet er sykt eller OM det er sykt, det er jo fortsatt en liten sjans for at det er helt friskt.
      Så før man har alle fakta synes jeg ikke man bør få det presset, hvertfall ikke når man sier ifra om at det ikke er noe man vil eller vurderer. Utifra andres erfaringer, ser jeg at jeg ikke er alene om en sånn behandling. Da kan man jo begynne å lure.

      Slett
    2. Det er fortsatt en liten sjans ja, men jeg tror nok at han vet bedre og vet mer enn deg akkurat nå i denne situasjonen! Han tvinger deg ikke til å ta senabort, men gir deg muligheten noe han er pliktet til. Når du ikke har alle kort på bordet bør du heller ikke gå ut i fra og ikke minst offentlig "slakte" han for at han gjør sin jobb dårlig. Mener det ikke som et angrep på deg eller på ditt valg, men er bare i mot at du offentlig henger ut din lege, som har gjort jobben sin nøyaktig på den måten han skal! Kanskje er pasientbehandlingen ikke den beste, men det at han flere ganger opplyser om dine rettigheter til senabort er han faktisk pliktet til!!

      Slett
    3. Linn er da i sin fulle rett til å videreformidle sin opplevelse av pasientbehandlingen? Hun kunne faktisk ha offentligjort navnet hans uten at det hadde gjort noen verdens ting - jada, jeg skal vifte med noe så irriterende som ytringsfriheten. Denne legen tar tydeligvis ingen eller lite hensyn til Linns følelser rundt dette og det valget hun faktisk har tatt - det er dårlig pasientbehandling, og at DET kommer frem i lyset, er både viktig og riktig. Når det kommer til din manglende forståelse, dine ubetenksomme kommentarer: Linn er i en meget sårbar livssituasjon, som ja: hun velger å dele med verden. Allikevel er det en uskreven regel, noe som bør ligge i menneskets natur: å vise forståelse og medfølelse. Ikke spy ut idiotiske formuleringer om hvor feil hun tar, fortelle henne hva hun skal gjøre eller hva som er rett i denne situasjonen. Du kan stikke ordene dine mellom beina og finne frem strikketøyet - for de fingrene dine hører ikke hjemme på et tastatur så lenge du ikke har evne til å vise noe så grunnleggende som FORSTÅELSE for en jente som er i en forferdelig vanskelig situasjon!

      Slett
    4. Er enig med Stine her..
      Jeg har bare positiv erfaring fra legene på Rikshospitalet.
      De er profesjonelle, høflige og ærlige.
      Sannheten kan virke brutal, men bedre at de er ærlige enn at de forer oss med falsk håp når det kommer til lille nurket i magen.
      Fallhøyden kan være enorm ..

      Slett
    5. Det er stor forskjell på å opplyse om retten til senabort og det å "presse" på. Utifra det jeg leste i tidligere innlegg så opplyste Linn om at senabort ikke var aktuelt og da er det ikke etisk av legen å gjenta alternativet senabort gang på gang på gang. Har legen opplyst pasienten om alternativet en gang har han også oppfylt sin plikt som lege. Det er forresten ikke rett at det er legen som gir Linn muligheten til senabort for det er det abortnemnda som gjør. Om Linn føler at legen "maser" om senabort har hun all rett til å lufte dette i bloggen som jo er hennes! Hun er nok ikke den eneste som føler at helsepersonell ymter frempå at senabort er eneste utvei i slike tilfeller dessverre.

      Slett
    6. ..Og du har jo faktisk i tillegg offentliggjort navnet til denne legen..

      Slett
    7. stine.... selfølgelig må legen opplyse om ting, ja det er jobben hans.
      men han bør da virkelig ikkje komme med så sterke anbefalinger før enn vet hva som er tilfelle, det kan gjøre mer vondt enn godt.... sikker på du og innerst inne, dersom du tenker deg veldig godt om, å prøver og sette deg inn i en så forferdelig situasjon, og synest legen kunne ha kommet med denne infoen på eit litt senere tidspunkt.

      Slett
    8. Jeg har faktisk ikke offentligjort navnet hans.
      Den legen som skrev melding til skolen var legen som tok morkakeprøven, ikke spesialisten som skal følge oss videre og som sa de tingene. Det er to forskjellige.

      Slett
    9. Djeses... Klart Linn har lov å fortelle sin erfaring av hvordan sykehuset behandler henne. Leste nettopp en artikkel om akkuratt Riksen, der ett par fikk beskjed om at barnet deres var så sykt at det ikke var vits å forsette graviditeten(downs, hjertefeil og dverg). Legene prøvde å presse de til abort, og var VELDIG negative når de valgte å beholde. Og takk gud for at de valgte å beholde, for babyen var HELT frisk og fin da den ble født! Da kan man kanskje begynne å tvile, ja???

      Så jammen må Linn stå på sitt spør du meg... Dette var i fjor på Rikshospitalet.

      Slett
    10. Stine - det er ikke legens plikt å la sine holdninger til det å sette til verden et barn med avvik, skinne gjennom slike denne legen og svært mange leger gjør. Det er overhode ikke hans plikt å få kvinnen til å velge det han mener er best medisinsk sett. Forskning viser at leger generelt er mer positivt innstilt til abort og mer negativt innstilt til avvik enn befolkningen forøvrig. Studier viser også at familier med barn med avvik lever gode liv, at legenes dystre syn på livet med spesielle barn slett ikke stemmer. For at kvinnen det gjelder skal ha et reelt valg, er det viktig at disse tingene også kkommer fram.
      Det er ikke uvanlig at leger beskriver barn med trisomi 13 eller 18 som grønnsak, som sjelsløse, og hevder at de mangler evner til å kjenne glede eller sorg, at de ikke evner å ha kontakt med andre men nesker. Det stemmer slett ikke med virkeligheten, og fører til at kvinnen tar et valg basert på usannheter.
      Faktum er at leger, selv de som driver med veiledning, ikke kan nok om disse tilstander, og at de vet lite eller ingenting om hvordan familier med barna lever i det daglige. De unnlater å fortelle kvinner som får en diagnose at foreldre ofte opplever mye positivt med sitt spesielle barn, selv foreldre til t13/18 barn.
      Så legen gjør ikke slik du sier, jobben sin - han gjør en slett jobb, trass i sin lange utdannelse. Muligens velmenende, men ikke godt nok.
      Kvinner gjør absolutt rett i å tvile på rådene om abort. Ingen studier har vist at kvinner som velger abort har det bedre enn kvinner som bærer fram. Studier viser at barn med avvik, og deres familier, ofte beskriver sitt liv som verdifullt.
      BArna har ikke et forferdelig liv, slik du tror - det er dine verdier som gjør at du dømmer deres liv som dårligere enn ditt. Smerter og lidelse kan man behandle - det er fullt mulig å satse på lindrende behandling når barnet er svært sykt. Det er derfor ikke noe argument for å velge abort.
      Jeg er glad du har tiltro til leger, men de har ikke alltid rett, og de kan gjøre mye galt i disse situasjoner.
      Hilsen Siri, lege og trisomi 18-mor

      Slett
  9. Så godt å høre, Linn! Er fast leser, og har kikket innom bloggen flere ganger daglig i det siste for å se om det kanskje hadde kommet nyheter om den lille. Tenker masse på deg og dine, og håper så inderlig at det skal gå fint! <3

    SvarSlett
  10. Lykke til Linn, håper alt ordner seg for dere:-) <3

    SvarSlett
  11. Håper på et mirakel sammen med deg :) <3
    Synes det er så dumt at mange føler seg presset til abort fordi barnet ikke er friskt. Og andre kan ikke bare påstå at du ikke har blitt presset av legen (ser noen over her har kommet med en sånn kommentar), det er jo du selv som vet hva du føler og ikke føler .. kanskje er legen pliktig til å informere deg om det, men ikke gang på gang på gang.

    SvarSlett
  12. Lykke til videre! Skal krysse alt jeg har for dere. Har stor respekt for at du vil bære frem barnet uansett. Tror jeg hadde valgt det samme selv. Å gi barnet en sjanse til å leve ihvertfall. Varme tanker sendes deres vei <3

    SvarSlett
  13. Masse lykke til, og jeg krysser fingrene for at det "bare" er en hjertefeil de kan ordne når babyen har kommet ut.

    Masse varme klemmer til dere

    SvarSlett
  14. Hei, Linn!
    Jeg har fulgt med bloggen din siden før Malin ble født. Siden den gang har jeg fulgt med deg i fødsel, død, flytting, ny samboer, rettssak og svangerskap. Du inspirerer meg og har en utrolig personlig styrke. Du er enormt oppegående og intelligent, du håndterer ulike situasjoner med perfeksjon gang på gang. Og nå må jeg rose deg for de valgene du har tatt angående barnet i magen. For en utrolig styrke du viser! Det står så uendelig mye respekt av at du vil "kjøre løpet ut" og holde fast ved håpet. Syns ikke alltid disse legene har rett i sine formaninger - mange av dem er begrunnet ut i fra personlige synspunkter. At du står opp mot det og står ved ditt valg er beundringsverdig.

    Jeg håper du får oppmuntringer om dagen. Jeg håper folk ser situasjonen du er i, og at den er utfordrende og annerledes enn mange andre unge jenter sin. Jeg har lest hvert eneste innlegg du har skrevet siden Malin ble født, og du slutter aldri å imponere. Det er liksom typisk deg. :) Megasterk er du, og håndterer utfordringer så uendelig godt. Hvis du trenger noen å øse alle negative tanker til noen du ikke kjenner, så er jeg her. Jeg har en del erfaring med vanskeligstilte barn, både med tanke på kromosomfeil, hjertefeil, lammelser og andre lidelser. Jeg er her, hvertfall. :)

    Klem fra
    Unni Martinsen
    unnimargreta@hotmail.com

    SvarSlett
  15. Du er sterk! Respekt for måten du håndterer dette på. !!

    SvarSlett
  16. tenkte på deg når jeg kom over dette som er fra en salme:

    For du har skapt mitt indre,

    du har vevd meg i mors liv.

    Jeg takker deg fordi jeg er skapt

    på skremmende, underfull vis.

    Underfulle er dine verk,

    det vet jeg så vel.

    Mine ben var ikke skjult for deg

    da jeg ble skapt i lønndom

    og ble formet i jordens dyp.

    Du så meg den gang jeg var et foster,

    i din bok ble alt skrevet opp;

    mine dager ble dannet

    før en eneste av dem var kommet.

    det står respekt av valgene dine, du vet aldri hva som venter i andre enden, men du vet hva som venter hvis du avbryter! Stå på og gjør det du føler er det riktige.
    Godt å høre det er et lite lysglimt i hverdagen deres nå.

    stor klem!

    SvarSlett
  17. Du er så flink!!! Makan til dame! :-) beundrer deg for at du klarer å være sterk å holde motet oppe. Fortsett å fokusere på det positive. Jeg heier på deg, og skulle ønske jeg kunne gi deg en god klem:) Du må aldri tvile på deg selv og hva du kan klare. Ikke la deg knekke av teite leger so han du har vært borti. Det er ditt valg, fullt og helt. Masse gode klemmer sendes med luftposten:)

    SvarSlett
  18. Kjære deg.

    Det er grusomt å lese hva du gjennomgår nå. Jeg kan tildels forstå en bitteliten del av tankene og følelsene dine. Jeg har selv mistet et barn født i uke 23. Vannet gikk noen dager før fødselen startet. Hjertet slo helt fint selv uten fostervann, men hun døde på vei ut av magen min.
    Dagene uten fostervann, mens vi bare gikk og ventet og ventet og ventet på hva som skulle skje var tungt. Det kunne gått bra, det skjer mirakler, det kunne kommet mer fostervann. I ettertid forstår jeg ikke hvordan jeg kom meg gjennom det slik jeg gjorde. Jeg hadde også ett barn fra før som gledet seg til å bli storesøster!

    Jeg vil ikke si hva jeg synes du bør gjøre -for helt ærlig, det vet jeg ikke. Om du kan få timer, dager, uker med din lille skatt. Så forstår jeg så inderlig godt at du vil det. Men om barnet får smerter når det blir født, så vet jeg faktisk ikke hva jeg mener.

    MEN jeg er 100 % sikker på at legen ikke prøver å presse deg til noe som helst. Han gir deg bare mer enn en mulighet.
    Du er ung, og det kan være vanskelig å forstå.
    Du er i en uhyre sårbar situasjon nå og klamrer deg naturlig nok til alt håp. Og dermed går du i forsvarsposisjon. Det er morsinstinktet ditt -overlevelsesinstinktet ditt. For dette ER vanskelig, på grensen til uutholdelig for deg. Det kan alle mødre forstå.
    Dette kan være ditt livs aller største utfordring og den største smerten du kan komme til å kjenne på.

    Som englemamma kan jeg bare si at om du kommer til å oppleve å miste et barn -så kommer du deg gjennom det. Jeg lover deg det!
    Men mirakler kan skje, Linn. Og jeg skal be og tenke på deg og den lille som kjemper i magen din!

    God helg, klem fra mamma til mange små:)

    SvarSlett
  19. Ville bare fortelle om min datter. Hun er i dag 2 år og frisk :-) Da jeg gikk gravid fikk jeg svangerskapsforgiftning, hun ble ved en feil født 18 dager over terminen og fostervannet var det nesten ingenting igjen av. Hun ble syk samme dagen hun ble født og straks lagt inn på intensiven. En måned senere kom beskjeden om at det var en feil på hjertet. Men etter to år med sykehus og bekymringer, er hun frisk. Så det kan skje mirakler :-) Leger kan ta voldsomt feil av og til, det ble hvertfall min datter bevis på da hun kom ut og var over 4 kg istedenfor 2. Og da de sa hun var helt frisk og de plutselig fant to hull på hjertet. Håper så inderlig at alt går bra til slutt for dere <3 Klem

    SvarSlett
  20. Å, så godt å høre!!! Håper legen tar feil! Eller i alle fall at det er noe mindre alvorlig enn det han tror, som kan fikses ved operasjon.. Liker egentlig ikkje tankegangen til denne legen, og skjønner ikkje hvorfor han kunne finne på å fortelle dere noe så fælt før han viste om det var relevant for dere.. Kansje du burde ta en tur til en annen lege og få en til annen person sin mening om det?
    Støtter deg fult ut på at du ikkje ønsker og avslutte nå, det er eit veldig vankelig valg og ta, og det er nok vanskelig å vite hva som er det rette og gjøre.
    Håper kansje litt for mye på at denne legen tar feil her eg sitter, men selv om eg ikkje kjenner dere, så ønsker eg virkelig at dette skal gå bra, og at legen tar feil! :)

    SvarSlett
  21. Helt enig i at det er veldig unødvendig å henge ut legen din, og nærmest hele sykehuset via bloggen din slik du gjør. Han har en jobb å gjøre, og som lege er man nødt til å si ting til pasienter som de kanskje ikke ønsker å høre, men det må kunne gå an å ha forståelse for at dette er jobben deres.
    Hvis du oppriktig mener du har blitt dårlig behandlet er det greit å klage, men IKKE på en offentlig blogg. Det finnes instanser for slikt.

    SvarSlett
  22. Krysser fingre og tær for dere <3

    SvarSlett
  23. Du er virkelig en dame jeg har stor respekt for Linn! Jeg blir bare mer og mer imponert over hvor moden og reflektert du er hver gang jeg leser bloggen din.

    SvarSlett
  24. 💛💙💜 krysser alt av fingre og tær for at ting ordner seg for dere. Uforklarlige mirakler skjer daglig, heldigvis. Klem fra fast leser

    SvarSlett
  25. Få deg en ny lege. En som ikke er rasist mot utviklingshemmede. Få deg en lege som skjønner deg, og at NEI, faktisk betyr NEI.

    Vi håper alle på det beste :)

    SvarSlett
  26. Kjære Linn.
    Stolt helt klart på deg selv og dine meninger! Mamman min var gravid på sent 80-tallet med en baby, som også ble påvist hjertefeil og forstørret nakkefold. Og legen skulle absolutt drive og påvirke hu til å fjerne fosteret for å spare samfunnet for mye penger (ja, han sa faktisk dette), det er så mange leger som har helt forsrudde meninger. Så stol på deg selv, og gjør det du tror er rett!! Masse lykke til :)) god klem

    SvarSlett
  27. Såklart kan man ha et bra liv med down syndrom!!!!! Ingen mennesker gjør meg gladere enn de på Tangerudbakken f.eks. Kjempefolk!

    SvarSlett
  28. Trist og lese om hva dere går i gjennom :( Ønsker dere masse lykke til. Klem

    SvarSlett
  29. Jeg ville definitivt beholdt barnet uansett! Jeg kunne aldri avbrutt et svangerskap og synes dere gjør det helt rett!! :) Lykke lykke til!!

    SvarSlett