mandag 13. mai 2013

Veien videre.

Hei!

Det blir fort en stund mellom hver gang jeg er her inne. Det har tatt tid å venne seg til rollen som tobarnsmor, og med endel ekstra utfordringer har det virkelig tatt på.
Merker godt at jeg har mye mindre tid til f.eks pc.

Fillip er jo under utredning, og etter utallige blodprøver, undersøkelser og mange forskjellige leger som har kikket på han, er vi enda langt unna målstreken.
Nå har Fredrikstad sykehus innsett at de ikke har kompetanse nok, det blir for komplisert så det trengs eksperter.
Innen torsdag har vi forhåpentligvis svar på om det blir riksen, ullevål eller haukeland sykehus. Den som kan mest om dette i Norge, jobber på riksen men er i fødselspermisjon for øyeblikket. Så det kommer an på hvor lenge hun har igjen av permisjonen sin.
Idag satt jeg på nyfødtintensiven i over tre timer til sammen og ventet på prøvetaking og enda en overlege som ville se på han.

Det tar på, når prøvesvar kommer inn og legene ikke kan svare på hva de betyr annet enn at det er unormalt eller ikke bra.
Det er vondt å vite at det som er galt ikke kan finnes ut av her, fordi det er så sammensatt og komplisert at ikke noen av overlegene kan gi oss svarene vi leter etter. Jeg har gitt meg selv googleforbud, for ellers forsvinner det timesvis i lesing på forskjellige diagnoser og syndromer.

Det er vondt å høre en fem uker gammel baby skrike når det må stikkes igjen og igjen. Eller holde han fast i ubehagelige stillinger for undersøkelser.
Neste uke skal vi inn for ultralyd nr 6, og røntgen nr 2. Håper de gir mer svar.
Og håper vi snart kommer til noen som har kompetanse nok til å finne ut hva som skjer inni kroppen til Fillip, og hva de kan gjøre med det.

Jeg prøver å nyte dagene mellom turene på nfi, Fillip er jo som en hvilken som helst annen gutt på sin alder når det kommer til utvikling og vekst så langt.
Han smiler masse og gir en kjempefin blikkontakt. Nå fullammes han og går mer enn tilfredsstillende opp i vekt. Heldigvis!
Forrige uke gikk han opp 290gr, så det er rene fløten han får:-)
Han har et søvnmønster fra ca 23.00-12/13.30 mellom der sover han og gløtter såvidt på øynene for å få mat..
Så mye soving enda, gjetter han har øynene åpne 2-4t totalt iløpet av et døgn.

Nå veier han 4140gr og er 6uker på fredag:-)









16 kommentarer:

  1. Følger så spent med på dere, og ønsker dere alt godt. Det må være tungt for dere alle nå, men her krysser jeg i alle fall fingrer og tær <3

    SvarSlett
  2. Jeg har fulgt bloggen din en stund og blir imponert over hvor sterk du kan være. Håper virkelig at dere finner ut litt mer om hva som er galt snart og at dere kan få litt mer ro og kose dere i barseltiden. Dere er jo tross alt heldige som fikk han til dere selv med alt som skjedde før han fikk komme ut<3 Tenker masse på dere og er innom flere ganger hver dag for å se om det har skjedd noen endringer. Så stå på videre, dette klarer dere!

    SvarSlett
  3. Hei. Ønsker dere alle det beste! Gutten er nydelig, og håper han slipper å ha det vondt. Stå på! Masse lykke til. Hilsen fast leser :)

    SvarSlett
  4. Har du prøvd å ta med en plast sprøyte med sukkervann når han skal ta blodprøver? Det fungerte veldig bra med dattera mi som var prematur. Det hadde de på nyfødtint. Lykke til

    SvarSlett
  5. En ting som i allefall er sikkert, og det er at han er helt nydelig!

    SvarSlett
  6. For en nydelig gutt <3 :)

    SvarSlett
  7. Du er sterk, enten du vet det selv eller ei, å at du itilegg exponerer det på bloggen på en så fin måte. Må være et mareritt å gå gjennom det dere gjør, spes ventingen og ikke vite hva som skal skje. Kvinnen i barselperm kan hun ikke ta seg en time på sykehus:/ selv om jeg ser det ikke er mulig sånn uten videre, men mangel på kompetanse i helsenorge da:( Tror d du gjør det lurt i holde deg unna google, det kan være din verste fiende, men har du hørt om noe som heter The Secret, er ikke en relegion, men loven om tiltrekkning, der passer dere inn, beskjeden du fikk om gutten din før han var født, men dere valgte å tro på at alt ville ordne seg og d gjør det også dere har jo eg lite mirakel hos dere( jeg er ikke kristen), men tro meg på dette med the secret søk på google, eller se filmen, eller les boken, fimen anebfales. Jeg så deg først på operah det hr tatt helt av og alt handler om å tenke positivt å se forr seg positive ting. I filmen møter vi folk legene har gitt opp, men som klarerer seg pga de er poooostive. Lykke til, ser frem til neste oppdatering, er så flott at du enda gidder og orker å skrive litt til oss:))) varme klemmet

    SvarSlett
  8. Filip er så nydelig! Skjønner veldig godt at dette er tungt og vanskelig. Du er så flink og sterk. Håper dere får den hjelpen dere trenger, og at de finner ut av dette. Krysser fingrene :-)

    SvarSlett
  9. Ønsker dere alle masse lykke til fremmover, og håper dere snart får svar på alle spørsmålene deres <3 Heier på dere! :)
    For en nydelig familie du har <3

    SvarSlett
  10. Filip er så vakker! Dere må ha det tøft nå, men håper dere klarer å "glemme" det litt og nyte spedbarnstiden.

    Lykke til videre! Håper alt ordner seg og at dere får svar så fort som mulig.

    SvarSlett
  11. Krysser fingrer og tær for dere! Uansett hva det feiler lillemann, så er det nok en mening ved at han fikk komme til nettopp dere. Du gjør en fantastisk jobb, og du er en stor inspirasjon for mange!

    SvarSlett
  12. Det må være en stor påkjenning å gå gjennom dette her. Synes ut i fra bloggen at du viser en usedvanlig styrke og pågangsmot.
    En nydelig gutt du har. Det er veldig bra at du får til å fullamme og at barnet har en flott vektoppgang :-)
    Lykke til videre.

    SvarSlett
  13. Håper det går bra med dere: ) Det er vanskelig å legge fra seg følelsen av ventetid, men det godt når man får det til. Svarene kommer når de kommer og det er lite å gjøre for å raske på prosessen :/

    SvarSlett
  14. Tenker på dere <3 Håper dere snart får noen svar og at det ikke er noe alvorlig! Ønsker dere masse lykke til <3 Han er kjempe nydelig <3

    SvarSlett
  15. En fantastisk nydelig liten gutt! Skjønner at dette er en tid med masse kontraster og mange forskjellige følelser. Å vente i sånne situasjoner er slitsomt. Men det er mange som tenker på dere og som jevnt og trutt, ikke krysser fingrene, men folder hendene, og tar dere med i bønn. Lykke til! Klem

    SvarSlett
  16. Han er helt nydelig! <3 Tror det er første gangen jeg kommenterer til deg, men jeg har vært fast leser helt siden du startet å blogge. Selv om jeg har lest bloggen i flere år nå, glemmer jeg ofte at det er du som heter Linn, og Malin som heter Malin! Haha! Jeg synes det er så utrolig beundringsverdig å se og lese om alt det du går igjennom nå, og det du har vært igjennom tidligere, og du fortjener for alt i verden å være lykkelig! Jeg vet virkelig ikke av noen som er like gammel som meg som er SÅ selvstendig! Du er jo en supermamma i tillegg også! Bloggen er dessuten så utrolig ekte, og du gir så mye av deg selv. Malin og Fillip kunne ikke ha hatt en bedre mamma <3 Selv om jeg er like gammel som deg, så ser jeg veldig opp til deg! Du er sterk! Utrolig hvordan man kan føle at man "kjenner" en person etter å ha lest en blogg i flere år...

    Barna dine er nydelige, du er nydelig og familien din er nydelig! Om ungene dine blir halvparten så sterk som deg, så klarer de nok alt av utfordringer i livet! :- ) <3

    SvarSlett